Adahan siis todettiin täysin terveeksi Helsingin lastenklinikalla. Hapetusarvot paranivat pian ja tukihoitojen määrää vähennetiin jo seuraavana aaumuna syntymästä. Mutta syömistaistelu alkoi heti. Rinnalla olisi tyttö viihtynyt, mutta paino ei noussut lääkäreiden käyrien mukaan. Enkä osannut tapella kaiken keskellä tarpeeksi. Ainoa luvattu syöttömuoto oli tuttipullo ja siitä syöttäminen oli melkoinen projekti! Ensimmäiset kolme viikkoa kitkutettiin jotenkin ja sitten laitettiin nenämahaletku.

Ensimmäiset n. kuusi viikkoa syötin vauvan 2,5 h välein vuorokauden ympäri. Tämän lisäksi lehmä-leikki ja muut toiminnot, joihin aikaa meni kaikenkaikkiaan syöttöjen kanssa 1,5 h. Nukuin siis syöttöjen välissä yöllä TUNNIN. Kaikki oli millilitrojen ja grammojen mittaamista ja laskemista painon mukaan. Yöunet jäivät aivan liian vähälle, päivisin taas oli niin paljon kaikkea Adan hoidon lisäksi, ettei silloinkaan ehtinyt nukkumaan. Heinäkuun puolessa välissä olin jo niin väsynyt, ettei järki kulkenut. Eräällä kerralla, kun taas olimme olleet lastenosastolla Hyvinkäällä sanoin sosiaalityöntekijälle, että vedän ranteet auki, ellen apuja saa... sitten niitä tuli. Kinkestä myöhemmin lisää!

Letkutellaan 26.6.08

Adan syöminen siis ontui heti alusta. Ontuminen aika lievä sana, ennemminkin "pää edellä kivikkoon" kuvaisi paremmin. Kolmiviikkoisena oli siis ensimmäinen sairaalareissu ja siitä ne sitten alkoi parin viikon väleillä. Heinäkuun puolessa välissä oksentamisien ja kaikenlaisten ihmettelyjen jälkeen hienosti sairaalasta todettiin, että vauvan paino nousee huomattavasti pienemmillä määrillä- olin letkuttanut viikkoja 1,5 dl liikaa maitoa. Eipä ole ihme jos ylimääräinen tuli ulos. Välillä varkain pidin Adaa rinnalla, sekun oli ainoa mistä vapaa-ehtoisesti ja itse söi. Jossain vaiheessa pyysin vaakaa lainaan, että voisin tehdä syöttöpunnitukset, mutta minulle yksselitteisesti todettiin:" Ei mitään vaakaa, sinulle tulee vain stressiä!"... juu,juu- tämäpä olikin sitten todella stressitöntä oksentamisen yms. kanssa. Ei lepohetkeä aivoille eikä kropalle missään vaiheessa vuorokautta!

Tuusulan kunnasta siis saimme heinäkuun puolenvälin jälkeen perhetyöntekijän lastensuojelun kautta. HUH! Kinkke oli kultaakin kalliimpi ja sopi meidän joukkoon reippaudellaan kuin tikku silmään. Minä ja Kinkke tulimme välittömästi hyvin toimeen ja Kinkke hoiti Adaa kuin omaansa (minun silmillä katsottuna). Minä sain sitten aina joskus jopa nukuttua päivällä muutaman tunnin- jos aikaa jäi kaikilta kotitöiltä. Kotityöthän ei tekemällä lopu ja jos minä en niitä tehnyt, niin ei niitä tehnyt kukaan muukaan. Koko kesä oli painajaisessa elämistä. Kinken ansiosta painajainen vähän keveni...

Kinkke letkuttaa 29.8.08.
Tässä vaiheessa oli helpotettu jo letkuttamista siinä
mielessä, että vapaa valutus oli vaihdettu männällä painamiseen.

Elokuussa sitten päätin, että nyt loppu tämä show. Hommaan vaa-an ja annan tytön olla rinnalla. Hieno suunnitelma, mikä varmasti olisi toiminut, jos olisin sen tajunnut tehdä aiemmin. Ada ei enää suostunut rinnalta syömään. Olihan syöminen muutoinkin jo muuttunut itkuksi. En tiedä mikä, mutta epäilen, että Ada oli jatkuvasti täynnä ja letkuttamisen jälkeen tuli pahempi olo. Joka kerta, kun letkuttamaan tyttöä alkoi, alkoi itku. Heti kun sen lopetti, itkukin loppui suhteellisen nopeasti. Voikohan kukaan kuvitella miltä tuntuu tajuta pahoinpitelevänsä omaa lasta?! Mutta Hyvinkään sairaalassahan tätä nimitettiin hoitamiseksi ja minä nimitin kerta toisensa jälkeen pakkosyöttämiseksi. Käsittääkseni hoitotyön kirjatkin sen toteavat väkivallaksi, kun ihmisen kehoon kajotaan millään tavalla- eikö nenämahaletku vastasyntyneelle täytä näitä kriteerejä.

Usein olen myös sitä miettinyt, näin jälkiviisaana, että miksei imetykseen tuettu, vaikka imetyksen on todettu olevan erittäin tärkeä osa Down-lapsen suun motoriikan ja kommunikaation kehittymiselle!

Syyskuussa kieltäydyin nenämahaletkusta. Tiesin Adan (en tiedä mistä tiesin) syövän ilman letkua. Niinhän siinä kävi, tyttö suostui syömään kiinteitä ruokia ilman letkua. Letkun kanssa suun kautta syöminen oli enemmän kuin hankalaa. Työlästä se oli. Aamuisin syötin nukkuvan lapsen sitterissä lusikalla ja illalla sama juttu. Yöthän Ada nukkui. Aina on nukkunut. Ei ikinä ole yöllä herännyt, vaikka kylmällä vedellä olen takapuolen pessyt. Eikä ikinä ole yöllä syönyt vapaa-ehtoisesti. Painajaista siis edelleen... joskin helpotusta se, että sentään jollakin tavalla suun kautta meni.

 
Peppunen aappaa-paappaa 14.7.08

Asiaa mietittiin mitä voitaisiin tehdä. Hyvinkäällä lastenlääkäri määräsi Adalle ultran. Sieltä paljastui epäily vatsanportin ahtaumasta. Tyttö lähti välittömästi Helsinkiin lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. No eipä tultu hullua hurskaammaksi. Mitään, ei kerrassaan mitään, löytynyt Adan sisuskaluista. Kotiin lähdettiin taas nenämahaletkun kanssa.

Kirurgian polille oli aika jonkin ajan kuluttua. Siellä päädyttiin gastrostoomaan. Se sitten laitettiin "syömistä helpottamaan" marraskuun alussa. Helpotus sekin juu...
...ensimmäinen sairaalareissu Helsinkiin 2 vkoa gastron laiton jälkeen. Ada oli tuolloin sijaishoidossa, eikä minulle oltu raportoitu mitään tytön muuttuneesta olotilasta. Lähtö tuli välittömästi Hyvinkäälle. Siellä katsoi useampikin lääkäri, kirurgi oli sitä mieltä, ettei ongelmaa ole, mutta lastenlääkäri konsultoi Helsinkiä ja sinne matka jatkui. Lopulta selvisi itkuisuus, "ähinä" ja pahan näköinen "vara-napa". Letkun "pidike" oli pois paikaltaa. Sen pitäisi pysyä vatsalaukun puolella, mutta sepä olikin noussut jostain syystä ihon alle. Ja tyttö oli kipeä! Välittömästi aloitettiin antibiootit peritoniitin ehkäisemiseksi ja Ada operoitiin itsenäisyyspäivänä. Korjaus tehty ja takaisin kotiin...

Ja tältä näyttää taas antibioottokuurin saava gastrostooma reikä 18.12.08.

..joulukuun puolessa välissä Ada aloitti itse syömään kaiken. Hyvä niin! Gastrostooma taas tulehtui tasaisesti joka kolmas viikko. Adan kehitys pysähtyi kuin seinään Gastrostooman laiton jälkeen- eikai ihme, kun jatkuva tulehdus ja kipua varmasti oli. Vara-napaa piti virutella kaksi kertaa vuorokaudessa + lappujen vaihto + varomiset + letkun teippaus ympäri kehoa! Että olin kypsä näihin kaikkiin lisävarusteisiin!

Virutellaan 18.12.08
Adasta oli aina hauska tunkea pottuvarvas hanan sisälle :)

Suun kautta syöminen jatkui ja paino nousi. Helmikuussa letku vaihdettiin nappiin. Tämä oli varmuuden vuoksi, koska kuitenkin pelkäsin koko ajan, että Ada lopettaa syömisen. Tulehdukset jatkuivat. Helmikuun loppupuolella tuli taas yksi ja silloin päätin; tämä kun vähän hellittää, niin revin koko napin pois ja sillä siisti. En kokenut olevan järkeä kiusata pientä lasta jatkuvasti kivulla ja antibiooteilla. Koin, ettei ole hyväksi sekään, että elimistön kaikki normaalifloora tapetaan lääkkeillä. Kohta olisi ollut jokin superinfektio, kun ei tarvittaa bakteeriflooraa tytöllä varmaan enää kummemmin ollut.

1.3. sitten tein sen. Otin napin pois. Näiden menneiden kuukausien aikan on tapeltu enemmän ja vähemmän syömisen kanssa. Tällä hetkellä Adan ollessa 11 kk välillä on vieläkin todella hankalaa, mutta suurimmaksi osaksi menee aika mukavasti. Muutamia viikkoja sitten tapahtui jokin askeleen otto taas- tuolloin syöminen alkoi sujua hyvinkin sujuvasti Adaksi. Näitähän on ollut Adalla, on selkeästi pystynyt huomaamaan suuria edistysaskeleita. Joskin aina myös on ollut takapakki. Kuten olen sanonut:"Harpataan puolitoista eteen ja otetaan vähän ajan päästä yksi taakse. Mutta eteenpäin, laski miten vain."

Tinttarollo viimeisiä hetkiä Gastrostooman kanssa 1.3.09